Gli specialisti dei disturbi del movimento (MDS) sono neurologi specializzati in condizioni come la malattia di Parkinson (MdP) e hanno esperienza nel trattamento della malattia di Parkinson in tutte le sue fasi. La dottoressa Janis Miyasaki è una specialista in disturbi del movimento e professoressa di neurologia e medicina presso l'Università di Alberta. Abbiamo chiesto al dottor Miyasaki di approfondire il lato medico dell'esperienza del Parkinson.

Perché è importante consultare un neurologo anziché un medico di base per curare il Parkinson?

Il medico di famiglia medio visiterà meno di cinque persone affette da malattia di Parkinson nell'intera vita professionale. Ciò non consente loro il livello di comfort necessario per prendersi cura di un paziente, diagnosticarlo e guidarlo attraverso le fasi o i momenti della malattia di Parkinson per aiutarlo a massimizzare la qualità della vita.

Un neurologo è specializzato in malattie del cervello, del midollo spinale, dei muscoli e dei nervi, compreso il morbo di Parkinson. Inoltre, un neurologo trascorre dai quattro ai cinque anni in specializzazione per acquisire questo livello di esperienza, il che significa che ha molte più opportunità di prendersi cura di questi pazienti nel tempo. Possono dare un'occhiata alle terapie avanzate che sono state sviluppate negli ultimi anni per migliorare la vita delle persone affette da Parkinson.

In che modo gli specialisti in disturbi del movimento collaborano con gli altri membri del team di assistenza PD?

I neurologi specializzati in disturbi del movimento collaborano innanzitutto con il paziente e la sua famiglia. Le persone spesso non considerano il coniuge o un membro della famiglia come parte del team di assistenza, ma secondo me sono i membri più importanti del team di assistenza. I caregiver o i partner di assistenza sono un secondo paio di occhi da tenere d'occhio per i sintomi e possono aiutare a difendere la persona amata.

Poi c'è la squadra tradizionale. La maggior parte delle cliniche per i disturbi del movimento dispongono di infermieri che hanno dedicato la loro vita professionale alla cura delle persone affette da Parkinson. Ciò offre loro l'esperienza per risolvere i problemi tra una visita neurologica e l'altra per rafforzare i messaggi del team di assistenza.

Collaboriamo spesso con fisioterapisti e terapisti occupazionali. Come ETM, comunico con questi specialisti perché potrebbero notare un sintomo o una sfida che potremmo non aver notato durante la visita clinica. Molte unità dispongono anche di logopedisti che aiutano con problemi di linguaggio e deglutizione legati al Parkinson, nonché nutrizionisti che possono aiutare con sintomi come la stitichezza.

È importante che il team sia sempre in comunicazione, in modo che siamo tutti d’accordo su come possiamo aiutare al meglio i nostri pazienti. Nella mia clinica ogni mattina ci comunichiamo per parlare dei pazienti che vedremo quel giorno. Tutti i membri del team di assistenza hanno l'opportunità di parlare di ciò che hanno notato di recente nella vita del paziente. Da lì decidiamo cosa evidenziare durante l'appuntamento.

La diagnosi del Parkinson può richiedere tempo e non è sempre facile. Puoi spiegare come si diagnostica la malattia di Parkinson? Che cosa sta cercando?

Al momento non disponiamo di esami di imaging o di esami del sangue che confermino definitivamente una diagnosi di Parkinson. Piuttosto, la diagnosi deve essere presa nel contesto dell’individuo. Questo può essere frustrante sia per i pazienti che per le famiglie, ma per me è la parte bella della neurologia. Dobbiamo parlare con i nostri pazienti, esaminarli e monitorarli nel tempo.

Se un neurologo nota che la tua risposta ai farmaci è molto tipica e che sviluppi sintomi comuni della malattia di Parkinson (come fluttuazioni motorie o discinesie), l'accuratezza diagnostica è di circa il 70%. L'accuratezza della diagnosi di un ETM con questi stessi criteri è di circa l'80%.

Come specialisti dei disturbi del movimento visitiamo molti pazienti e quindi sappiamo quali sono i sintomi tipici della malattia di Parkinson. Oppure, se i sintomi non sembrano corrispondere al Parkinson, possiamo prendere in considerazione disturbi motori alternativi e inviare questo individuo ad altri test.

Quali sono i sintomi più invasivi per la qualità di vita dei pazienti? Come vengono affrontati?

Sono molti i sintomi del Parkinson che influiscono sulla qualità della vita. I sintomi che influenzano la salute mentale possono essere particolarmente problematici. Nel Parkinson, i cambiamenti nel cervello possono aumentare il rischio di ansia e depressione.

Una delle sfide che affrontiamo è che molte persone affette da disturbo di Parkinson che necessitano di supporto per la salute mentale sono cresciute in un’epoca in cui era vergognoso chiedere aiuto. Se la tua famiglia ti incoraggia a cercare aiuto, non è perché ti trova problematico, ma perché spera che tu possa migliorare. Incoraggio le persone che avvertono questi sintomi a chiedere aiuto agli esperti di salute mentale, perché il panorama dei farmaci e degli approcci disponibili è molto ampio rispetto a decenni fa.

Il dolore è un altro sintomo che le persone solitamente non associano alla malattia di Parkinson. Alcuni pazienti presentano dolore prima di sviluppare i sintomi motori della malattia di Parkinson. Potresti provare dolore o disagio a causa di rigidità e problemi di mobilità. I principi delle cure palliative sono stati introdotti per trattare la malattia di Parkinson perché gli specialisti in cure palliative sono esperti nel contribuire a controllare il dolore.

Consigliate l'esercizio fisico ai vostri pazienti con malattia di Parkinson?

Abbiamo prove che le persone affette da Parkinson ottengono risultati migliori quando fanno esercizio. L'attività di base dovrebbe essere un esercizio di intensità moderata cinque giorni alla settimana, per circa 30 minuti ogni giorno. Intensità moderata significa che hai il fiato leggermente corto quando svolgi l'attività e provi a portare avanti una conversazione.

Quando ti alleni, sii coerente e assicurati di divertirti. Prova a variare anche il tipo di attività. Potresti andare in bicicletta due volte a settimana, frequentare un corso di boxe due volte a settimana e iscriverti a un club di escursionismo nel tuo quartiere. Questo tipo di movimento vario fa bene al corpo, alle articolazioni e al cervello. L’esercizio fisico è anche associato a un minor rischio di problemi cognitivi e demenza.

Cosa ti ha portato a specializzarti nei disturbi del movimento?

Sono entrato nel campo dei disturbi del movimento con un po' di fortuna. Durante l'ultimo anno della mia residenza, il dottor Anthony Lang, che è un luminare nei disturbi del movimento, mi ha chiesto cosa avrebbe fatto l'anno successivo. Non aveva programmi, quindi mi ha chiesto di essere il suo stagista.

Aveva già sviluppato un'affinità con i pazienti con disturbi del movimento, in particolare con le persone affette da morbo di Parkinson. Questo accadeva prima che la stimolazione cerebrale profonda fosse un’opzione di trattamento. I pazienti sono stati così coraggiosi e generosi con noi nella nostra ricerca; Erano disposti ad aiutare con qualsiasi progetto che potesse far luce sulle persone affette da Parkinson.

Mi piaceva sapere che, indipendentemente da chi avesse varcato la porta, avrei potuto aiutarli a sentirsi un po' meglio. Questo campo è stato per me una rivelazione infinita su ciò che posso imparare sulla cura dei pazienti.

Com'è essere una donna asiatica in questo campo?

Per darti un'idea di quanto tempo lavoro in questo campo, il mio numero di iscrizione alla International Parkinson and Movement Disorders Society (IPMDS) è 96 [Attualmente, IPMDS afferma di avere 11.000 membri]. Quando ho iniziato la mia carriera, lei era una delle poche donne nella società e penso che allora fosse l'unica donna asiatica.

Non ho avuto molti modelli che mi assomigliavano, ma ho avuto modelli che incarnano le caratteristiche che spero di portare nel mio lavoro. Dico sempre ai miei studenti: "Se finisci in un posto di potere, dai una possibilità a qualcuno che non ti somiglia". È molto facile scegliere qualcuno che la pensa e ci somiglia, ma è molto più difficile scegliere qualcuno che la pensa diversamente e non è come noi.

La diversità di pensiero può aiutare a fare grandi passi avanti nella conoscenza, soprattutto quando gli individui escono dalla propria zona di comfort.

Perché sei interessato anche alla ricerca sul Parkinson? Puoi riassumere alcuni dei tuoi lavori?

Come neurologi accademici, la ricerca è parte del nostro lavoro. Ho iniziato la mia vita professionale come ricercatore clinico focalizzato sugli studi farmacologici precoci per la malattia di Parkinson. Col tempo mi sono interessato alle cure palliative per il Parkinson.

Dopo aver visto i pazienti peggiorare dopo decenni di convivenza con la malattia di Parkinson, mi si è spezzato il cuore quando altri medici hanno detto: "Non c'è altro che possiamo fare per te". Sentivo che c'è sempre qualcosa che possiamo fare per i nostri pazienti. Ho iniziato ad applicare i principi delle cure palliative ai pazienti affetti da Parkinson nella nostra clinica per i disturbi del movimento.

Ho iniziato come voce solitaria nel 2007, ma ora ci sono cliniche specializzate che offrono cure palliative per le persone affette da Parkinson. Attualmente sono coinvolto in un progetto di ricerca per avviare le cure palliative in tutti i Centri di Eccellenza della Parkinson's Foundation negli Stati Uniti. Trovo questo progetto incredibilmente gratificante e spero che tutti coloro che hanno partecipato ora comprendano i benefici delle cure palliative.